Maladie de Parkinson - PacificMP

1 Minute de soutien à Eva JOLY !

2011-11-05T00:58:00.000+11:00

1 MN de soutien à EVAJOLY : -->>>>; POUR NOUS C'EST EVA !
Voir la Vidéo :

https://twitter.com/DANNYPacificMP

Mon engagement politique en faveur d'Eva JOLY

2011-08-01T09:37:00.000+11:00

je profite de l'existence de ce blog pour faire campagne avec Eva JOLY pour l'élection présidentielle de 2012.

VOEUX pour l'année 2011!

2011-01-06T22:19:00.000+11:00

permettez moi de présenter à tous les PcP mes meilleurs voeux pour la nouvelle année 2011

Vidéo-montage du bouquet final du feu d'artifice du nouvel an à NOUMEA :

Vidéo montage personnel de mes voeux pour 2011 :

JO SOHET nous a quittés !

2010-11-11T16:01:00.001+11:00

JO au bord de la piscine
du restaurant le 31/10

JO SOHET notre ami s'est éteint hier Mercredi 10 Novembre 2010 à 16H40 à l'hôpital de Nouméa. Il yétait entré la veille pour des complications pulmonaires. Aprés 2 aspirations il était admis dans le service neurologie. Dans la matinée du Mercredi il fut ranimé à 2 reprises suite à 2 arrêts cardiaques. En début d'aprés midi il tombait dans un coma dont il ne devait plus se réveiller. Sa famille, ses amis de l'APNC, ses amis militaires,ses amis algérianistes et tous les autres ont été prévenus.

JO et Michèle son aide de vie
au repas de l'APNC LE 31/10

Les obsèques de JO se dérouleront le Lundi 15 Novembre 2010 à la Chapelle du 5ème km à NOUMEA où un hommage lui sera rendu.

JO nous ne t'oublierons pas.

Emission "Question Santé" de RFO NC sur la MP

2010-08-16T12:32:00.001+11:00

Vidéo téléchargée à partir du site de RFO NC de l'émission "Question Santé" du 2 Août 2010

2010-05-31T15:01:00.006+11:00

EXTRAIT JT RFO NC DU 22/04/2010

2010-04-25T12:34:00.000+11:00

Voici l'interview du 8/4 aux Cerisiers Bleus des membres de l'APNC réalisé par RFO NC et diffusée au JT du 12/04.

Nouvelle affiche de l'APNC

2010-04-08T09:29:00.004+11:00

Voici la nouvelle affiche que l'APNC a choisie pour communiquer notamment dans le cadre de la journée mondiale Parkinson le Samedi 10 Avril 2010 à Népoui.

Journée mondiale Parkinson 2010 en Nouvelle Calédonie

2010-04-08T08:23:00.004+11:00

L'APNC organise cette journée à Népoui le Samedi 10 Avril :

-Sensibilisation et communication sur la MP: expos, diaporamas, vidéos
-Restauration sur place
-Tombola américaine avec de nombreux lots

Venez nombreux soutenir l'APNC!...

lien sur creatweb.nc :

http://www.creatweb.nc/video/515/JOURNEE-MONDIALE-PARKINSON-2010-en-Nouvelle-Calédonie

APNC gmail signature APNC

2010-01-17T21:06:00.006+11:00

Association des Parkinsoniens en Nouvelle Calédonie (APNC)

BP 32174 - 98987 - NOUMEA CEDEX

Tél : 76 12 92

E-mail : apnc.parkinson@gmail.com

Président : Daniel VERMOREL

Tél : 98 38 75 - Mél : carodan@mls.nc

Ma rencontre avec le Pr POLLAK (2)

2009-05-11T15:12:00.004+11:00

....Je viens de scinder en 2 parties ce message car sa longueur était dissuasive pour le lecteur....

COMPTE RENDU DU RDV AVEC LE Pr POLLAK à GRENOBLE le 30 MARS 2009

Lundi à 7H30 inscription au bureau des entrées et arrivée à l'hôpital neuro dans le service du pr POLLAK. Je suis pris en charge par une infirmière qui me fait les tests à la L-Dopa car je suis à jeun de repas et de médicaments. Elle analyse les divers tremblements et anomalies liées au manque de dopamine et elle complète une grille qui me donne un score UPDRS qui est une échelle référente dans la maladie de Parkinson. Ensuite on m'apporte un petit-dèj + un médicament correspondant à la dose manquante du matin mais avec une action rapide (~1h). Je passe en entretien d'une bonne heure avec une neuro-psychologue où elle me fait subir une série de tests destinés à évaluer mon niveau cognitif, ---> j'ai de bons résultats et une série de réponses à des questions concernant plus le coté moral. Deuxième passage chez l'infirmière avec l'action du médicament qui m'a fait àméliorer le score UPDRS. Donc cela veut dire que je réagis au traitement dopaminergique (une des 1ères conditions d'éligibilité à l'opération SCP=Stimulation Cérébrale Profonde). A midi, mon épouse me rejoint et nous allons manger à la cafétaria de l'hôpital. A 15h, le professeur Pollak nous reçois et l'entretien va durer également une bonne heure. Il examine les différents courriers de mes 2 neuros, me questionnne sur mes antécédents familiaux, examine l'IRM du cerveau que j'avais faite à Nouméa en février 2008. En conclusion de cet entretien il me dit que je correspond bien à un cas où la SCP peut être bénéfique et que je peux être opéré dans l'année suivant ma décision. Il explique le déroulement de l'opération en 3 phases avec les + et les -. Il me propose néanmoins un nouveau médicament avec un dosage progressif sur 3 mois afin de voir si les tremblements sont mieux contrés.

Un espoir magnifique pour moi donc mais je ne suis pas pressé car le traitement actuel que je prends me stabilise bien et cette opération n'est pas anodine

Pour illustrer mon propos sur cette opération spectaculaire, vous trouverez 2 vidéos significatives :
- 1ère vidéo : j'ai retrouvé sur internet le palmarés 2008 des Victoires de la Médecine et dans celui-ci la Stimulation sous thalamique pour traiter la maladie de Parkinson mise au point en 1993 par les Pr Benabid et Pollak illustrée par cette vidéo lors du palmarés :

- 2ème vidéo : je suis membre d'un forum dédié à la MP : coeruleus@medicalistes.org , Anne Frobert, la fondatrice de ce forum, a publié une vidéo montrant un patient neurostimulé qui fait régler la fréquence de sa pile.
Les conséquences sur les tremblements sont vraiment impressionantes :

Encore plus sur le Pr POLLAK!...

Voici un lien (http://neurosciences.ujf-grenoble.fr/equipes/equipe10/) qui présente l'Equipe 10 (Equipe "Dynamique des Réseaux Neuronaux du Mouvement") à laquelle participe le Pr POLLAK à l'Institut des Neurosciences Centre de recherche Inserm U 836-UJF-CHU-CEA
Université Joseph Fourier à Grenoble :

Ma rencontre avec le Pr POLLAK (1)

2009-04-30T03:43:00.020+11:00

Hier j'avais rdv avec mon neuro au CHT de Nouméa. Je lui ai rendu compte de mon rdv important avec le Pr Pollak au CHU de Grenoble fin Mars. J'attendais depuis l'été 2008 un rdv avec cet éminent Pr, spécialiste de l'opération de Stimulation Cérébrale Profonde dans le cadre de la maladie de Parkinson (cf compte rendu en fin de page).
C'est avec le Pr Benabid que cette opération a été mise au point il y a une quinzaine d'années. Vous trouverez ci aprés des liens explicites sur cette spectaculaire opération :

- Article paru sur http://www.larecherche.fr/

Un pacemaker pour le cerveau
En biologie, stimulation électrique égale excitation. Pourtant, il y a une quinzaine d'années, des neurochirurgiens français ont découvert qu'avec des électrodes il est possible de désactiver les zones du cerveau responsables des symptômes de la maladie de Parkinson. Quelle est l'explication du phénomène ? Chaque équipe y va de sa théorie....

http://www.larecherche.fr/content/impression/article?id=3537

- TEMOIGNAGE D'UN PARKINSONIEN : http://www.avcparkinsoniens.com/FILIERE_PkSTim/WEB_PkSTim/0000HTML/temoinJP2.htm

Première opération : préparation à la seconde: "Je ne me souviens pratiquement pas de cette intervention : Seuls m'ont marqué les conséquences comiques de l'anesthésie et l'euphorie que j'ai ressenti après coup sous l'effet de l'oxygène..."

Deuxième opération: pose des électrodes : "La seconde opération fut la plus importante et la plus longue car elle dura 16h30 alors que la première comme la troisième ne durèrent que 4 heures chacune...."

Troisième opération: connexion du câble avec électrodes et stimulateur : "La troisième opération, comme la première, ne me laissa pratiquement aucun souvenir. Je me rappelle seulement m’être réveillé plus rapidement que lors de la première intervention et d’avoir été émerveillé par la délicatesse de la cicatrice déjà presque invisible par laquelle on avait introduit le neurostimulateur..."

- Conférence MALADIE DE PARKINSON
"UNE AVANCEE THERAPEUTIQUE MAJEURE PAR LA STIMULATION ELECTRIQUE DU CERVEAU"
donnée par le Professeur Alim-Louis Benabid et le Professeur Pierre Pollack
dans le cadre des Victoires de la médecine
Lundi 27 avril 2009 à 20 heures
Auditorium du Musée de Grenoble
En présence de Michel Destot, Député-Maire de Grenoble

cliquez sur l'affiche pour l'agrandir

J'ai contacté le service presse de la mairie de Grenoble pour obtenir le contenu de cette conférence que je publierai aussitôt

journée mondiale de la MP 2009

2009-04-27T11:13:00.012+11:00

Reprise du Blog

De retour de métropole d'un séjour de 3 mois, j'actualise mon blog par l'information de France Parkinson à l'occasion de la journée mondiale de la MP.

affiche journée mondiale 2009

interview de Bruno Favier Président de France Parkinson

Des documents de communication sont présents sur le site de France Parkinson : http://www.franceparkinson.fr/etats_generaux.php

- manifestations prévues : http://www.presstvnews.fr/salledepresseparkinson/manifregions.pdf

- affiche : http://www.presstvnews.fr/salledepresseparkinson/Afficheparis.pdf

- vidéos : http://www.presstvnews.fr/salledepresseparkinson/indexitw.htm

- questionnaire : http://www.franceparkinson.fr/files/QuestionnaireEG1.pdf

Voici les liens de deux vidéos appelées "coups de gueule" représentant des interviews de 3 patients, d'une conjointe, d'un neurologue et d'un kiné, expliquent la MP et les orientations thérapeutiques et sociétales de cette maladie à l'avenir.

"coup de gueule" 1 : http://www.presstvnews.fr/salledepresseparkinson/coupsdegueuleun.asf

"coup de gueule" 2 : http://www.presstvnews.fr/salledepresseparkinson/coupsdegueuledeux.asf

journée mondiale Parkinson 2008 en NC

2008-04-08T15:30:00.000+11:00

Dans le cadre de la journée mondiale de Parkinson voici plusieurs manifestations organisées à Nouméa :

- Reportage RFO TNC Mardi soir 8/4 au journal de 19H30 avec notre présidente Ghislaine en direct sur le plateau et un reportage en préalable avec des interview de Jo SOHET, Annick RIVIERE, Daniel et Carole VERMOREL.

- Reportage sur radio Djiido Mercredi 9/4 à 9H

- Article prévu dans Les Nouvelles Calédoniennes

- A partir de 17H sur l'Anse Vata un stand de notre association sera présent avec une expo et vente de T-shirts et du livre POT-POURRI PARKINSONIEN

- Jeudi 10/4 permanence au local des Cerisiers Bleus de 9H à 16H avec expo, T-shirts, PPP (tél 76 12 92 ou 76 80 22)
Le thème cet année adopté par l'Association France Parkinson et relayé localement est "Changeons notre regard sur la maladie de Parkinson"
Une expo comprenant 5 panneaux :

Une dizaine de petites vidéos seront également diffusées parmi celles-ci " l'interview du président de France Parkinson Bruno Favier

Reprise du Blog

2008-03-25T21:14:00.000+11:00

Bonjour les amis !

Me revoici après un certain temps d'absence. Pas facile de tenir un blog à jour!...
Du coté de Miss P c'est le statut quo avec un nouveau traitement que m'a prescrit mon neuro pendant mon séjour en France (25 Oct 07 - 25 Jan 08) : Modopar 250 x 3 + Trivastal 50 x 3 + Comtan 200 x 3 . De retour sur le Caillou j'ai fait une IRM du cerveau au CHT ---> RAS d'aprés mon neuro local. A noter un léger mieux coté tremblements de la main D avec des rémissions en milieu de matinée, d'AM et en soirée. Cependant les doses de L Dopa commencent à être élevées.
J'aimerai prendre un rdv avec le Pr Pollack de Grenoble cet été pour discuter de l'opération de Stimulation Cérébrale Profonde et avoir son avis sur les + et les - dans mon cas sur les tremblements.
Sinon avec l'Association des Parkinsoniens NC nous préparons la journée mondiale sur Parkinson du 11 Avril 2008. A suivre ...

Pot-pourri parkinsonien de Jo SOHET et Claude FREMONT

2007-09-14T07:36:00.000+11:00

D'après article Les Nouvelles Calédonienne / Mardi 11/09/2007

Claude Frémont, orthophoniste : " Même en Métropole, il n’existe pas de tels ouvrages "

"Pot-pourri parkinsonien" n’est pas un ouvrage comme les autres. Il a été écrit par Jo Sohet, un patient atteint de la maladie, las de travailler sa rééducation de voix sur des livres pour enfants. Ce petit livre, bientôt en vente dans les librairies de Nouméa, est un outil supplémentaire à destination des orthophonistes et de leurs patients.

Les Nouvelles calédoniennes : Comment est venue l’idée du livre Pot-pourri parkinsonien ?

Claude Frémont : Jo Sohet, l’auteur, est l’un de mes patients. Nous travaillons ensemble depuis quelques années, sur la rééducation de voix. Mais jusqu’à présent, nous n’avions d’autre choix que de lire des textes pour enfants permettant de travailler l’articulation, l’intonation, le souffle... Il trouvait ces textes un peu ennuyeux et a décidé d’écrire ses propres essais. Petit à petit, il en a écrit plusieurs. L’idée est alors venue de les regrouper dans un livre à destination des adultes.

LNC : Combien de personnes sont concernées par la maladie de Parkinson ?

C.F. : D’après les chiffres officiels, il y en aurait 180 en Nouvelle-Calédonie. Mais il y en a probablement plus. Car la maladie n’est pas tout le temps diagnostiquée, notamment en Brousse. Et les symptômes ne sont pas toujours bien connus. Cet ouvrage est donc aussi une façon de faire connaître la maladie, de rompre le silence et la solitude de certains patients.

LNC : Ce livre ne s’adresse qu’aux parkinsoniens ?

C.F. : Non. En orthophonie, nous avons l’habitude de détourner les documents et de les adapter à d’autres patients. Ces textes s’adressent aux adultes ou aux jeunes qui font de la rééducation de voix. Et même s’il a été écrit pour les parkinsoniens, je les utilise pour d’autres patients.

LNC : Où peut-on se le procurer ?

C.F. : Pour l’instant, uniquement chez moi, mais nous sommes en train de le mettre en vente en librairie afin de permettre à ceux qui en ont besoin de travailler chez eux. Ils seront commercialisés1 000 francs. L’intégralité des bénéfices sera reversée à l’Association des parkinsoniens en Nouvelle-Calédonie. Par ailleurs, je me rendrai prochainement en Métropole afin de le proposer aux orthophonistes. Car, même là-bas, il n’existe pas de tels ouvrages permettant la rééducation de voix pour adulte.

Propos recueillis par Virginie Grizon

Journée mondiale Parkinson à Nouméa

2007-04-23T09:39:00.000+11:00

Montage photo de la permanence des membres de l'association :

- interview de RNC Radio d'Annick RIVIERE sur son opération (neurostimulation)

- repas pris en commun aux Cerisiers Bleus

JOURNEE MONDIALE PARKINSON 11AVRIL 2007

2007-04-08T09:01:00.000+11:00

Ici en Nouvelle Calédonie la Journée Mondiale de la maladie de PARKINSON du 11 Avril 2007 va donner lieu à une permanence téléphonique sur la journée entière aux numéros suvants : 27 75 42 et 27 75 43 . Pour la province Nord c'est la présidente qui répondra sur son numéro personnel à POYA : 84 38 55

Calendrier international de la Semaine du cerveau

2007-03-11T05:56:00.000+11:00

je viens d'aller sur le site de la semaine internationale sur le cerveau dont voici le lien :

http://www.dana.org/calendar/index_fr.cfm

intéressant à consulter!

Danny

Miss Parkinson !

2007-02-20T16:39:00.000+11:00

J'ai eu besoin de Blogger en voulant récupérer des archives sur un blog dédié à la maladie de Parkinson (MP) : http://parkemedia.blogspot.com/. Il a donc fallu créer un compte sur Blogger et par la même occasion mon blog : "pacificMP".

Par contre je n'ai pas pu récupérer les fameuses archives.

Si certains connaissent la démarche, je suis preneur!

Merci d'avance.

Présentation

2007-02-20T12:05:00.000+11:00

hello!

Pour l'instant une photo suffira !...